La acondroplasia es una dolencia conocida desde tiempos ancestrales, ya que se han descubierto osamentas que así lo atestiguan. En Estados Unidos se hallaron esqueletos de entre 500 y 3000 años de antigüedad, que presentaban las características de la acondroplasia. Sin embargo, el más arcaico se encontró en Inglaterra y data del periodo Neolítico.
¿Qué es la acondroplasia o enanismo?
Los bebés que nacen con esta enfermedad tienen las piernas y los brazos más cortos de lo normal, mientras que el tronco conserva su tamaño habitual. La cabeza es grande, sobresaliendo una voluminosa frente. Generalmente estas personas miden poco más de un metro de altura.
Se diagnostica en los primeros meses de vida, con un reconocimiento físico y radiografías, aunque ya antes del parto se puede temer que la enfermedad esté presente, en cuyo caso el facultativo aconseja a la madre que se realice una amniocentesis.
Sólo una minoría de niños hereda la dolencia de sus padres, mientras que en la inmensa mayoría de casos se trata de una mutación genética espontánea. Es decir, que puede nacer un niño con acondroplasia, teniendo los padres una estatura normal. Algunos estudios apuntan al hecho de que la edad del progenitor puede influir cuando ya se han superado los 35 años.
Cuidados físicos especiales del niño acondroplásico
Los niños con esta dolencia tienen tendencia a ganar peso desde muy pequeños, por lo que deben llevar una dieta adecuada, ya que la obesidad repercute negativamente en su estructura ósea.
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| Acondroplasia en el Antiguo Egipto |
También están más predispuestos a padecer problemas respiratorios, que si se descubren y cuidan acertadamente no pasan de ser un trastorno leve, ya que la esperanza de vida de estos niños es absolutamente normal.
Algunas familias deciden operan a su hijo o hija para alargarle las extremidades, siempre informándole de que se trata de un proceso largo y doloroso, y apoyados por un psicólogo en todo momento.
La vida de la persona con acondroplasia
Desgraciadamente, vivimos en una sociedad donde todo lo diferente provoca rechazo o burla. Las personas con esta dolencia sufren a veces este tipo de conductas, de las que son plenamente conscientes, ya que su inteligencia es completamente normal.
La familia es muy importante para estos niños, ya que prontamente se percatan de su diferencia y ello les puede crear conflictos psicológicos que condicionen su vida adulta, llevándoles al aislamiento y la depresión.
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| Pintura de Velázquez reflejando la acondroplasia |
Los padres deben hacer un importante trabajo interior para aceptar el problema de su hijo, sobre todo si ellos no sufren la enfermedad y les llega por sorpresa. La negación, el rechazo y la culpa surgen irremediablemente en estos progenitores, pero es necesario que afronten y superen esos sentimientos para ayudar al niño, por lo que la asistencia psicológica es muy importante también para ellos.
Conocer a otras familias que sufren esta problemática es muy positivo, ya que les proporciona información del modo en que otras personas manejan esta enfermedad en sus hijos, evitando el aislamiento y la indefensión.
La Fundación ALPE Acondroplasia realiza una gran labor, informando y luchando contra todo tipo de discriminación y trato humillante que puedan recibir estas personas.
Beatriz Moragues - Derechos Reservados
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